lunes, 13 de diciembre de 2010

¿CÓMO Y QUÉ MEDIDA EL LENGUAJE DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER PUEDE SER DISCAPACITANTE?

Juan Martos Pérez

Profesor de Psicología
Universidad Autónoma de Madrid
Director Equipo Deletrea


Es bastante paradójico que pueda plantearse que las personas con síndrome de Asperger (niños, adolescentes y adultos), en las que teórica y prácticamente no se observan dificultades significativas y/o relevantes en lo que se denominan “los componentes formales del lenguaje”, es decir, en lo que se refiere a la fonología segmental, la sintaxis y la morfología (o si se quiere, planteado desde otra óptica: en las que, habitualmente, se observa “hiperformalidad” y frecuentemente pedantería o lenguaje “escolástico”, como informaba el propio Hans Asperger), presenten algún tipo de discapacidad en lo que respecta a la comunicación y el lenguaje. Y, sin embargo, son personas que claramente están presentando alteraciones y dificultades, sutiles y difíciles de comprender en ocasiones pero no por ello menos relevantes, en los aspectos y componentes más esenciales e importantes que caracterizan el uso social y mental del lenguaje, en especial, la pragmática, pero también significativamente en la semántica y característicamente en la prosodia (o fonología suprasegmental) y que reflejan formas de discapacidad que precisan de ser comprendidas y evaluadas en su justa medida al objeto de que se proporcionen las ayudas necesarias que precisan estas personas.

La discapacidad social que caracteriza a las personas con síndrome de Asperger también se extiende al ámbito de la comunicación y el lenguaje. Para comprender las dificultades que las personas con síndrome de Asperger presentan en el lenguaje, y en qué medida pueden ser discapacitantes, vamos a tomar como punto de partida los niveles de gravedad o afectación que, para las personas con autismo de alto funcionamiento y/o síndrome de Asperger, se definen en las tres dimensiones correspondientes, comunicación, lenguaje expresivo y lenguaje receptivo, del Inventario de Espectro Autista (I.D.E.A.) de Ángel Rivière:



Comunicación

Empleo de conductas comunicativas de declarar, comentar, etc., que no sólo buscan cambiar el mundo físico. Sin embargo, suele haber escasez de declaraciones capaces de “cualificar subjetivamente la experiencia”, es decir, referidas al propio mundo interno y la comunicación tiende a ser recíproca y poco empática.


Lenguaje expresivo

Lenguaje discursivo. Es posible la comunicación aunque tienda a ser lacónica. Las personas en este nivel pueden ser conscientes de su dificultad para “encontrar temas de conversación” y para transmitir con agilidad información significativa en las interacciones lingüísticas; intercambian con dificultad roles conversacionales, comienzan y terminan las conversaciones de forma abrupta, pueden decir cosas poco relevantes o poco apropiadas socialmente. Se adaptan con dificultad a las necesidades comunicativas de sus interlocutores. Frecuentemente su lenguaje está prosódicamente muy alterado. Parece “pedante” rebuscado y poco natural, o abrupto y poco sutil. Hay dificultades para regular los procesos de selección temática y cambio temático en la conversación y el discurso.


Lenguaje Receptivo

El nivel más alto, el que define a las personas con síndrome de Asperger, se define por la capacidad de comprender planos conversacionales y discursivos del lenguaje. Sin embargo, hay alteraciones sutiles en procesos de diferenciación del significado intencional del literal, en especial cuando uno y otro no coinciden. También en los procesos de doble semiosis (comprensión del lenguaje figurado) y modulación delicada de la comprensión por variables interactivas y del contexto.


¿Cómo no puede ser discapacitante un trastorno con estas dificultades en el lenguaje? Un trastorno en el que las personas que lo padecen solo hablan con los demás de sus temas de interés, para obtener algo que necesitan o para compartir información factual. Personas que sólo responden a las preguntas con hechos relevantes y que no hacen preguntas porque no tienen en cuenta lo que los demás piensan. Personas que consideran que tener conversaciones informales no sirve para nada y, además, ¿para qué molestarse?, ¿sobre qué hablar?, ¿cómo hacerlo? Para las personas con síndrome de Asperger puede ser inútil y difícil mantener una conversación informal. No les interesa para nada lo desconocido y lo imprevisible y estas características definen con frecuencia las conversaciones más habituales entre las personas, en especial cuando se refieren al mundo de los sentimientos y las emociones. Las personas con síndrome de Asperger no entienden porque no pueden decir lo que piensan y les es difícil de entender porque sí se dice lo que se piensa se puede ofender a alguien. Simon Baron-Cohen nos proporciona un ejemplo muy clarificador a este respecto, en el que la persona con síndrome de Asperger realiza un comentario en el que no parece apreciar que la gente es diferente a un lavabo y a otros objetos inanimados:

“Siempre digo lo que pienso. Lo que los demás entiendan no es mi problema. Si se sienten ofendidos o heridos, no es mi problema. Sólo digo lo que es cierto. Digo lo que siento y en cuanto mis palabras salen de mi boca dejan de tener nada que ver conmigo. Es como cuando voy al lavabo, en cuanto los excrementos salen de mi cuerpo yo dejo de ser responsable de lo que les ocurra en el lavabo”.

Veamos con algo más de detalle en qué modo y medida las peculiares alteraciones en el lenguaje que presentan las personas con síndrome de Asperger pueden ser discapacitantes, en especial en lo que se refiere a aspectos como la pragmática y al discurso, la semántica, los actos de habla indirectos y la interpretación literal de enunciados, el uso idiosincrásico del lenguaje, la vocalización de los pensamientos, la prosodia y el habla pedante.


Pragmática

El uso del lenguaje en contextos sociales (y mentales) es uno de los aspectos más claramente afectados y como consecuencia de ello, las personas con síndrome de Asperger van a mostrar evidentes signos de discapacidad en aspectos como los siguientes:

- Todos y cada uno de los aspectos emocionales que pueden intervenir en la comunicación entre personas (reconocimiento de las propias emociones, manejo adecuado de las emociones en función de los contextos, reconocimiento de las emociones de los interlocutores en la comunicación, etc.

- Situarse en “la mente” de los demás y comprender que las otras personas pueden pensar de forma diferente.

- Reciprocidad en la comunicación, el diálogo o la conversación.

- Dominio del turno de palabra.

- Utilización adecuada de la mirada como demarcación de turnos.

- Identificación del cambio de rol de “hablante a oyente”.

- Cambios de temática conversacional

- Reconocimiento de las normas implícitas que indican cómo y cuando cambiar de tema
en la conversación.

- Utilización de los recursos adecuados para asegurar que el oyente comprende lo que se le está diciendo.

- Proporcionar las aclaraciones y/o clarificaciones necesarias que se precisan.

- Inhibición de comentarios irrelevantes o inadecuados.

- Diferenciar adecuadamente entre la información que se ha proporcionado y la nueva.


Discurso

El discurso implica el manejo adecuado de máximas conversacionales, que aunque no normativas están aceptadas implícitamente y regulan el uso del lenguaje en la conversación.

También implica un uso adecuado de comunicación referencial y habilidades narrativas con adecuadas secuencias temporales que contengan información relevante. Las personas con síndrome de Asperger muestran signos de discapacidad en aspectos como:

- Utilización adecuada y eficaz de máxima de relevancia, es decir, la contribución a la conversación ha de ser relevante y pertinente.

- Utilización adecuada de la máxima de cantidad, es decir, la contribución a la conversación ha de ser tan informativa como sea necesaria, pero sin ser más informativa de lo que es preciso.

- Actividad narrativa relevante ajustándose a lo que el oyente conoce o necesita saber.

- Uso adecuado de referencias al propio mundo interior o al impacto interno de nuestras experiencias.

- Adecuado seguimiento de “hilos temporales” en la actividad narrativa.


Semántica

Se observan claros indicios de discapacidad en aspectos como los siguientes:

- Adecuada comprensión de los dobles sentidos en el uso que se hace del lenguaje.

- Deducción del sentido en función del contexto.

- Utilización y comprensión adecuada de términos mentalistas (que hacen referencia estados mentales internos, bien de la propia persona, bien de los demás).

- Sensibilidad adecuada a los efectos del significado en el uso de los recuerdos y la memoria.

- Adecuada utilización y comprensión de términos relacionales (verbos, determinantes, adverbios y preposiciones).

- Adecuado análisis de significados múltiples, ambiguos y generalizados de las palabras.

- Adecuada capacidad de derivar significados oracionales a partir de análisis de unidades mayores del lenguaje (como el discurso y las habilidades narrativas).


Prosodia

En la comunicación a través del lenguaje usamos la entonación, el ritmo y el volumen para resaltar aquellas palabras o expresiones que consideramos importantes, para dar información sobre el contenido emocional y para orientar el contenido de lo que decimos Las personas con síndrome de Asperger presentan, de forma universal, alteraciones en este componente y manifiestan, por tanto, signos evidentes de discapacidad en aspectos como:

- Adecuado uso de la entonación, ritmo y control de volumen del habla.

- Adecuado establecimiento de relación entre entonación y sentido.

- Adecuado uso de las propias claves prosódicas.

- Comprensión de las claves prosódicas de los demás.

- Utilización adecuada de claves prosódicas para la segmentación perceptiva de unidades lingüísticas.

- Adecuada acentuación.

- Uso efectivo de señales temporales para marcar la información gramatical.


Interpretación literal y actos de habla indirectos

Con los actos de habla indirectos comunicamos más de lo que decimos literalmente,
requiriéndose, por tanto, de conocimiento compartido para su comprensión (se precisa un uso adecuado, efectivo y rápido de habilidades de teoría de la mente). Ejemplos prototípicos de actos de habla indirectos son las ironías, las metáforas, las mentiras, las bromas, etc. La característica comprensión literal que presentan las personas con síndrome de Asperger, hacen que manifiesten claros y patentes signos de discapacidad en la comprensión y uso de los actos de habla indirectos. Con mucha frecuencia este particular tipo de discapacidad puede dar lugar a actos de mofa y burla a los que incomprensiblemente y sin las armas y herramientas necesarias tiene que enfrentarse las personas con síndrome de Asperger.


Lenguaje pedante

Puede ser muy frecuente que las personas con síndrome de Asperger hagan uso de lenguaje pedante o excesivamente formal o que incluso corrijan a las personas que no están haciendo un uso preciso del lenguaje. Esta característica puede ser, habitualmente, mal interpretada, dando lugar a equívocos o a que puedan utilizarse, por parte de las otras personas, adjetivos como “maleducados”, “presuntuosos”, “irrespetuosos”, etc., reflejando una clara incomprensión del uso peculiar que la persona con síndrome de Asperger hace del lenguaje.

También es frecuente la utilización de palabras inventadas, neologismos y el uso idiosincrásico del lenguaje que, de nuevo, puede dar lugar a que las otras personas se rían (o puedan mostrarse desconcertadas) de la persona con síndrome de Asperger.


Vocalización del pensamiento

Es relativamente frecuente, más habitual en la infancia, que las personas con síndrome de Asperger vocalicen sus pensamientos bien cuando están solos, bien cuando están en compañía de otros. Al igual que con las peculiaridades que hemos comentado anteriormente, este aspecto y uso del lenguaje puede ser causa de bromas, mofa o incluso de calificativos más graves (“está loco, habla solo”).

Es importante comprender la finalidad de tales vocalizaciones, puesto que la persona con síndrome de Asperger puede estar tratando de organizar su pensamiento, dotarse de cierta tranquilidad y disminuir nivel de ansiedad o tratando de expresar (aunque inadecuadamente) algunos aspectos de su mundo interno. 

Fuente: http://asperger.es/publicaciones.php?id=1&cap=36&cat=1


La diferencia como valor social.