Cómo comunicar un diagnóstico difícil

En los casos de síndrome de Down, una forma inadecuada asusta a los padres y demora la estimulación

"Mamita, los médicos quieren hablar con vos", le dijo una enfermera al pasar a Fernanda, a los quince días de haber dado a luz a su cuarto hijo. Después de los 45 minutos de espera más inciertos de su vida, dos médicos dieron vueltas alrededor de lo que nunca imaginó escuchar. 

"Lo último que pensé era que tenía síndrome de Down. Me hacían preguntas y me hablaban como si trataran de que yo diera el diagnóstico", recordó Fernanda Tillet, que hoy, 11 años después, coordina el Grupo de Papás Nuevitos -con bebés de 0 a 1,5 años- de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra). Sin embargo, lo primero que figuraba en la historia clínica de su bebe era el diagnóstico comunicado dos semanas más tarde.

Según la fonoaudióloga Beatriz Heredia, especialista en estimulación precoz y consultora de Asdra, la forma como los médicos les dan a los padres la noticia de que su hijo nació con una alteración genética con la que convivirá toda su vida reemplaza la alegría familiar del nacimiento por dolor, culpabilidad, miles de dudas y una profunda incertidumbre. 

"Hay que comprender que, cuando la noticia se da incorrectamente, lo primero que recibe una familia es el golpe del diagnóstico, y ni hablar si el bebe tiene complicaciones asociadas al síndrome, como los problemas cardíacos, auditivos, intestinales... En ese momento -explicó Heredia-, los padres se ven obligados a dejar ese golpe emocional y psicológico «en espera» por un tiempo porque tienen que concentrarse en la vida del bebe." 

Frases tan crudas como: "Su hijo es síndrome de Down", "lamentablemente, tuvieron un bebe Down", "este chico tienen problemas" o "señora, ¿pero cómo no se hizo el estudio genético?", son las que paralizan a los padres e impiden que comiencen justo a tiempo la estimulación temprana del bebe. 

"Se dice que el diagnóstico es el primer acto terapéutico y, en este caso, es la primera idea que se empieza a construir después de que algo no ocurrió como pensábamos. Y como los primeros estimuladores son los padres, al darlo mal se genera un problema psicológico difícil de superar", dijo Tillet. 

Según la Organización Mundial de la Salud, el procedimiento adecuado para dar diagnóstico de un trastorno genético o una discapacidad comienza por comunicar el nacimiento. Esto evita privar a los padres de la felicidad que produce la llegada de un bebe. 

"La noticia, en lo posible, hay que darla con el bebe en brazos del médico o de alguno de los padres, refiriéndose al pequeño por su nombre", dijo Heredia. El lugar elegido, continuó Tillet, debe ser "un ambiente de intimidad, no en el ascensor, el pasillo de neonatología o frente a las enfermeras. Debe ser un momento dedicado a un síndrome, cuyo nombre se debe decir con todas las letras: «Su hijo tiene síndrome de Down», sin demoras innecesarias y con información acotada, positiva y actualizada". 

Esto último incluye, mínimamente, la mención de la estimulación precoz y la necesidad de comenzar a realizar un conjunto de pesquisas para refinar el alcance del diagnóstico. "Es esencial no tratar de maximizar las dificultades y explicar que el síndrome provocará discapacidad intelectual, pero que con algunas indicaciones profesionales podrán criarlo como pensaban hacerlo antes del parto o como al resto de sus hijos", agregó Tillet. 

Cumplir con estos pasos garantiza una buena relación entre padres e hijo, una mejor calidad de vida del bebe y mayor prevención de otros trastornos, como la obesidad y los problemas visuales, auditivos y dentales. 

Para lograrlo, la previsión es fundamental. "No conozco a un solo médico al que lo hayan preparado para dar el diagnóstico de síndrome de Down. Y así lo reconocen los propios médicos al hablar con ellos. Pero lo mejor es buscar a un integrante que guarde un estilo y una forma para decirlo. Hay que reconocer que es una noticia que a los médicos les produce mucha frustración porque no la pueden revertir", indicó Tillet. 

Lo cierto es que cuando las cosas se hacen bien, las recompensas son muchas. "Las familias vuelven al equipo y les agradecen -dijo-. Pero cuando se improvisa, los familiares pasan lo más lejos posible. Si uno se siente bien tratado y quiere preguntar, puede. De lo contrario, se pierde la capacidad de reacción para organizarse." 

Según Heredia, "son contadas las familias que reciben la noticia correctamente y son esos chicos los que progresan muchísimo mejor. Se percibe en los padres cómo la forma de darles el diagnóstico modifica cómo la familia encara la crianza y la integración social del niño". 

En la casa...

Tras la salida del hospital, la llegada a la casa demanda la reorganización del funcionamiento familiar, pero también es cuando muchas parejas retoman el dolor, la culpa y la impotencia ante una enfermedad que habían dejado de lado durante la batería de pruebas clínicas. 

"Por ningún motivo, los familiares o los especialistas que trabajen con los padres deben criticar, juzgar o entender negativamente las reacciones o los dichos de los padres durante los primeros meses", agregó la fonoaudióloga, que explicó que esas manifestaciones son parte de un duelo normal que incluye la ruptura de la idea del bebe que la pareja esperaba. "Hay que considerar que a veces los padres no tienen siquiera la red de apoyo familiar y social que los sostenga." 

Las vías para acelerar ese proceso y la reorganización familiar para comenzar a dedicarse a los cuidados que necesita el bebe, que en los primeros años son los de todos los bebes, es el desahogo y los llamados "papás escucha", un recurso disponible también al confirmar el diagnóstico. 

Pero a partir de los 6 meses de vida del bebe, "es necesario que los padres desahoguen sus angustias en otro lugar. Es frecuente que en los primeros meses los papás estén confundidos y altamente sensibles, pero también lloran mucho de alegría ante cada logro de sus bebes -señaló Heredia-. Es que les dieron una noticia tan mala, que no pueden creer que el bebe se sonría y haga muecas al mes y medio porque desconfían de todo..." 

Por Fabiola Czubaj
De la Redacción de LA NACION
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